Evaluación de la calidad de vida y los costos sanitarios en familias de pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1 tratados en la unidad de cuidados intensivos pediátrica y en su domicilio en la región Metropolitana en febrero de 2014

Date
2014
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Universidad Finis Terrae (Chile) Facultad de Medicina
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Abstract
Objetivo: Evaluar la calidad de vida de las familias de pacientes con Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME1), mediante la aplicación del Impact on Family Scale (IFS) y los costos sanitarios mensuales del día cama asumido por el sistema de salud, tanto en el manejo domiciliario y los cuidados entregados en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica (UCIP). Materiales y Método: Estudio no experimental, alcance descriptivo, enfoque mixto, diseño analítico/descriptivo, transversal y retrospectivo en familias que tengan un integrante con AME1 y que estén actualmente conectados a un Ventilador Mecánico Invasivo (VMI) en el domicilio. Se recolectó la información relacionada a la previsión de salud y los costos sanitarios asumidos por el sistema de salud respecto al valor del día cama/mes, en contexto hospitalario y domiciliario. Además se evaluó el impacto de la enfermedad en cada familia, a través del IFS, en el contexto domiciliario y de forma retrospectiva en la UCIP. Resultados: Se analizaron 8 familias, 9 pacientes con AME1, 3/9 hombres (33,3%) y 6/9 mujeres (66,6%), edad promedio 3,1 años (rango 1,1–6,7 años). 4 familias pertenecen a FONASA y 4 no pertenecen a FONASA. Se observó diferencia significativa en la calidad de vida (UCIP IFS=34 ± 5,3 v/s Domicilio IFS=42 ± 9,2) (p=0,007). En relación a los costos también se observó diferencia en FONASA (Costo día Cama/mes UCIP= $9.609.600 v/s día Cama/mes Domicilio= $1.500.000), con una reducción del costo de un 84,4% al manejar a los pacientes con AME1 en domicilio. El grupo No FONASA (Costo día Cama/mes UCIP= $13.912.350 v/s día Cama/mes Domicilio = $3.280.000), arrojó una reducción de 76,4% al manejar a los pacientes AME1 en domicilio. Conclusiones: Las familias de pacientes con AME1 evaluadas, poseen un menor impacto en la calidad de vida (CV) medida a través del IFS, al comparar el tratamiento entregado en domicilio en relación a una UCIP. De igual forma se observa una disminución de los costos sanitarios en un 80,4% al entregar manejo domiciliario respecto a una UCIP. Palabras claves: Calidad de vida, costos sanitarios, hospitalización domiciliaria.
Description
Tesis (Kinesiólogo)--Universidad Finis Terrae, 2014
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Santiago, Chile
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Citation
Keywords
ATROFIA MUSCULAR, DISCAPACIDAD FÍSICA -- ASPECTOS SOCIOLÓGICOS, ATROFIA MUSCULAR -- ASPECTOS SOCIALES, TESIS DIGITAL
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